Pacientes que sufren atrofia muscular espinal reclaman una medicación de altísimo costo

“Nos gustaría que nos ayuden a conseguir este medicamento”, lanza una nena. “Le pedimos al gobierno que, por favor, autorice la medicación”, continúa un varoncito. Son alumnos del Instituto Rivadavia de Villa María, Córdoba, que grabaron un emotivo video para sumarse al reclamo de sus compañeros, Faustino (8) y Benito (3), dos hermanos que tienen atrofia muscular espinal (AME).

“Los chicos como Faustino y como Benito, con Spinraza, podrían mejorar su calidad de vida”, continúa otra voz infantil. Se refiere a la droga nusinersen, elaborada por el laboratorio Biogen con el nombre comercial Spinraza. Unas 200 familias reclaman a las autoridades que permitan su ingreso al país y que lo incluyan en el Plan Médico Obligatorio (PMO). Dicen que es el primer y único tratamiento para la enfermedad. Lo definen como “su esperanza”.

Para transmitir su reclamo, estas familias se reunieron la semana pasada con el ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein. Sobre el encuentro, fuentes del ministerio contaron a Clarín que “los padres son gente seria, razonable y comprometida, entendemos que es una causa justa”.

La AME es una enfermedad neurológica, genética, que afecta a los chicos y produce incapacidad motoro progresiva. Desde el Ministerio explican que “es fatal, aunque no en todos los casos, sino en los subtipos más graves, que son para los cuales esta droga pareciera ser efectiva”. En diciembre de 2016, fue aprobada por la FDA, que es la agencia regulatoria de Estados Unidos, y en la Argentina llegó para ser evaluada por la ANMAT hace unos 9 meses.

En el ministerio explican que hay cuatro subtipos de la enfermedad, pero que “la evidencia científica solamente valida la efectividad de esta droga para dos de esos subtipos”. Son la AME tipo 1, donde un estudio demostró que la droga difiere la incapacidad motora y evita la muerte. Y la AME tipo 2, donde la droga también pareciera ser efectiva, aunque su efecto no es tan marcado. Los otros casos -el tipo 3 y tipo 4- no estarían incluidos porque “no hay evidencia de que esta droga funcione”, señalan.

Desde el ministerio aseguran que están trabajando en la nueva Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías (CONETEC) en las condiciones de cobertura, para analizar exactamente qué subtipos habría que cubrir. Por otro lado, se está trabajando con la ANMAT en el registro de esta droga. “Cuando se definen las condiciones de cobertura, cuáles van a ser los subtipos, los pacientes y en qué circunstancias se va a cubrir esa medicación, eso tiene mucho que ver con si va a incluirla en el PMO”, subrayan.

Pero lo que ellos consideran “lo más crítico” es el precio de venta de esta droga del laboratorio, que es de 750 mil dólares por paciente, en el primer año, y a partir de entonces 300 mil dólares por paciente en el segundo año y lo mismo los años subsiguientes, en caso de necesitarla. Ante la consulta de si ese gasto se podría afrontar, responden que “no es tan sencillo”.

En Argentina se estima que hay unos 400 casos potenciales, de los cuales unos 250 están registrados. “Si nosotros diéramos tratamiento a esos precios a esos pacientes estaríamos gastando muchísimo más presupuesto que lo que estamos gastando en vacunas para toda la Argentina para cubrir todo el calendario nacional de vacunación”, señalan.

“Ahora estamos empezando las negociaciones con el laboratorio porque tienen que reducir el precio, de manera dramática”, explican las fuentes oficiales. Agregan que los países que están en este momento aprobando la cobertura -como Inglaterra, Canadá y Australia- lo que están haciendo a precios “muchísimo más bajos”.

Respecto a los plazos, las fuentes oficiales indicaron que “esto hay que resolverlo en el menor tiempo posible, porque es cierto que las familias han esperado mucho tiempo” y agregan que “las demandas son infinitas y los recursos son limitados, queremos asignarlo de la manera lo más justa posible, tenemos que lograr un equilibrio”.

Mientras tanto, el reclamo de más de 200 familias (unidas en la Asociación Familias AME Argentina) se escucha cada vez más fuerte. Hicieron una marcha desde el Ministerio de Salud a la Casa Rosada. Además de difundir su pedido por todos los medios y redes sociales posibles. Como uno de sus últimos posteos en Facebook, donde sostienen: “Dinero para el financiamiento de Spinraza hay, lo que falta es la voluntad política de salvar estas vidas”.

Leave a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *